Initiative des IRSC pour la recherche sur les maladies rares : Résultats
Titulaires d'une subvention d'équipe Améliorer le diagnostic des maladies rares
Félicitations aux titulaires d'une subvention d'équipe Améliorer le diagnostic des maladies rares! Chaque équipe recevra 1,375 million de dollars sur trois ans afin d'améliorer le processus diagnostique des maladies rares au Canada.
Une maladie rare prend en moyenne sept ans à être diagnostiquée. En mettant l'accent sur la génomique, les équipes de recherche lauréates tentent d'établir les façons les plus efficaces de diagnostiquer des maladies rares en vue d'améliorer la santé et le bien-être des personnes touchées par une maladie rare, y compris leurs proches.
Titulaires d'une subvention
Nom : Dre Kym M. Boycott
Établissement : Institut de recherche du Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario
Lieu : Ottawa (Ontario)
Titre du projet : A Canadian knowledge-to-action roadmap for evidence-informed implementation of first-tier clinical genome-wide sequencing for rare disease (K2A-RD) [Feuille de route canadienne d'application des connaissances pour la mise en œuvre factuelle du séquençage pangénomique clinique de premier rang pour les maladies rares (K2A-RD)]
Nom : Dr Gregory Costain
Établissement : Hôpital pour enfants de Toronto
Lieu : Toronto (Ontario)
Titre du projet : TRIAGE-GS: a randomized controlled trial of a genomics-first approach to rare disease diagnosis [TRIAGE-GS : essai contrôlé randomisé d'une approche axée sur le recours précoce à la génomique pour diagnostiquer les maladies rares]
Nom : Dre Paula D. James
Établissement : Université Queen's
Lieu : Kingston (Ontario)
Titre du projet : Early genomic testing for inherited bleeding disorders in patients without a diagnosis after first-line testing: a randomized controlled trial [Tests génomiques précoces des troubles hémostatiques héréditaires chez les patients n'ayant pas reçu de diagnostic après les tests de première ligne : essai contrôlé randomisé]
Titulaires d'une subvention d'équipe Améliorer la qualité et la surveillance des données administratives et médicales sur les maladies rares
Félicitations aux titulaires d'une subvention d'équipe Améliorer la qualité et la surveillance des données administratives et médicales sur les maladies rares! Grâce à ce concours s'inscrivant dans l'Initiative des IRSC pour la recherche sur les maladies rares, chaque équipe recevra 1,6 million de dollars sur quatre ans.
Le Canada doit assurer le suivi et la surveillance des données liées aux maladies rares, lesquelles se comptent par milliers. Ainsi, les fonds octroyés appuieront des projets de recherche qui contribueront à déterminer la prévalence des maladies rares au Canada, mais aussi leur coût direct et leurs répercussions sur le système de santé du pays. Ces travaux favoriseront aussi la mise en commun des données et une meilleure collaboration entre hôpitaux et chercheurs.
Titulaires d'une subvention
Nom : Dre Deborah A. Marshall
Établissement : Université de Calgary
Lieu : Calgary (Alberta)
Titre du projet : RAre Disease Administrative Data Research (RADAR) Team: putting the health system impact of rare diseases on the radar [Équipe de recherche sur les données administratives sur les maladies rares (RADAR) : point de mire sur les répercussions des maladies rares sur le système de soins de santé]
Nom : Dre Reshma Amin
Établissement : Hôpital pour enfants de Toronto
Lieu : Toronto (Ontario)
Titre du projet : Real-World Evidence for Canadian Neuromuscular Disease: Establishing a Framework for National Integration of Patient Reported Outcomes, Clinical Registry Data, Healthcare Utilization and Healthcare Associated Costs [Données probantes du monde réel pour le Registre canadien des maladies neuromusculaires : établissement d'un cadre pour l'intégration à l'échelle nationale des résultats déclarés par le patient, des données issues de registres cliniques, du recours aux soins de santé et des coûts associés aux soins de santé]
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